Directivas anticipadas

La planificación de atención previa le brinda la oportunidad de planificar la atención médica futura en caso de que no pueda tomar sus propias decisiones. Puede incluir la preparación de una o más formas legales sencillas, por ejemplo, un proxy de atención médica, que pueden ayudar a garantizar que sus decisiones de atención médica sean seguidas y que las decisiones sean tomadas por personas de confianza. La planificación de la atención de los avances comienza pensando en posibles escenarios futuros de atención médica y teniendo conversaciones con familiares y amigos sobre sus deseos.

Pensar en una enfermedad grave o terminal y hablar de tus deseos puede ser difícil. Por eso es importante estar bien informado sobre los pasos que quizás quieras tomar. Aquí discutimos algunas de las opciones legales más comunes disponibles para los neoyorquinos para ayudarlo a comprender esas opciones y cómo hablar con su familia y amigos sobre ellas. Empecemos con algunas definiciones. Cada uno de los términos enumerados aquí se discutirá con más detalle más adelante.

Es particularmente importante considerar o reconsiderar sus opciones de atención médica si:

• han sido diagnosticados con una enfermedad terminal
• han sido diagnosticados con una enfermedad o condición que podría llevar a la incapacidad
• están ingresando a un centro de vida asistencial o a un hogar de ancianos
• han sido ingresados en el hospital y son mayores de 65

Términos para conocer

• La directiva anticipada es un documento legal mediante el cual puede tomar provisiones para futuras decisiones de atención médica en caso de que no pueda tomar tales decisiones por usted mismo. En Nueva York hay tres tipos: formulario de poder de atención médica, testamento vital, y no resucitar orden (DNR).
• La reanimacióncardiopulmonar (RCP) es un procedimiento de emergencia para reiniciar el trabajo de su corazón y pulmones comprimiendo el tórax que recubre el corazón y forzando el aire hacia los pulmones. Los procedimientos adicionales de salvavidas incluyen ventilación mecánica o respirador y medicamentos intravenosos para regular la presión arterial y los ritmos cardíacos.
• Laorden de no resucitar (DNR) es una orden médica escrita por un médico. Instruye a los proveedores de atención médica a no realizar reanimación cardiopulmonar (RCP) u otros procedimientos de emergencia que salven la salud si sus latidos cardíacos o respiración se detienen. Se realiza una DNR con su médico o proveedor de atención médica antes de que ocurra una emergencia.
• El formulario derepresentación de atención médica le permite nombrar a un agente de atención médica, alguien en quien confíe, para tomar decisiones de atención médica por usted si no puede tomar decisiones por usted mismo. Para que el poder de atención médica entre en vigencia, dos médicos deben decidir que no eres capaz de tomar tus propias decisiones.
• Eltestamento vital le permite dejar instrucciones escritas que expliquen sus deseos de atención médica, especialmente sobre la atención al final de la vida. Este documento se hace efectivo cuando no puedes tomar tus propias decisiones, y tu médico confirma que tienes una afección incurable. No se puede usar un testamento vital para nombrar a un agente de atención médica: Debe usar un formulario de poder de atención médica.
• Elformulario de órdenes médicas para el tratamiento de sustento vital (MOLST) permite a los médicos registrar sus preferencias con respecto a la reanimación cardiopulmonar (RCP), la intervención mecánica y otros tratamientos de sustento de la vida en una forma como una orden médica. Debe ser completado por un profesional de la salud y firmado por un médico con licencia de Nueva York para que sea válido.
• Poder notarial le permite a usted, el director, designar un agente para que actúe en su nombre inmediatamente después de su ejecución o de la ocurrencia de algún evento futuro identificado por usted. Este poder continúa mientras estás mental o físicamente incapacitado. Dura hasta morir o cancelar el poder.
• Loscuidados paliativos son un enfoque multidisciplinario de atención médica especializada para personas con enfermedades que limitan la vida, enfocándose en brindar a las personas alivio de los síntomas, dolor, estrés físico y estrés mental del diagnóstico terminal.
• Elcuidado de hospicio es un programa de atención enfocado en brindar atención integral a los enfermos terminales y sus familias durante las etapas finales de enfermedad, muerte y duelo. 
• Elsustituto es una persona cercana a usted, según lo define la ley de Nueva York, que puede tomar decisiones en su nombre si ha perdido la capacidad de tomar decisiones sobre su tratamiento médico y no ha designado a un agente de atención médica.

Haz tus deseos claros

Declaraciones casuales que quizás le hayas hecho a tu familia, como “No me mantengas vivo en las máquinas”, “Sin heroísmo” o “Asegúrate de que no tengo dolor” pueden no ser lo suficientemente específicas como para dejar claro que no quieres ciertos procedimientos médicos bajo ciertas circunstancias.

Para empezar

La ley de Nueva York le otorga el derecho a aceptar o rechazar el tratamiento médico, incluidos los procedimientos que prolongan la vida, como la respiración mecánica y la sonda o la alimentación intravenosa.¹

Siempre y cuando puedas hacerlo, puedes hablar directamente con tu médico y con los miembros de tu familia y hacerles saber qué cuidados podrías o no querer. Pero y si estás incapacitado, en coma, por ejemplo, la única manera de estar seguro de que tus deseos serán conocidos y honrados es planificar la atención médica futura.

El primer paso para planificar su atención al final de la vida es pensar qué tipo de atención puede desear, consistente con sus valores y creencias. Discuta sus deseos con su médico, su familia y seres queridos. Este no es un tema fácil de tratar pero ayudará a tu familia y seres queridos a saber qué tipo de tratamiento quieres. Estas preguntas pueden ayudarte a identificar qué tipo de tratamiento podrías o no querer si ya no eres capaz de decidir por ti mismo.

• ¿Quieres que tu médico retenga o retire el tratamiento médico, si ese tratamiento médico sólo prolongará la muerte?
• ¿Quieres que la reanimación cardiopulmonar (RCP) restablezca la respiración interrumpirada y/o los latidos del corazón?
• ¿Quieres continuar con la respiración mecánica, es decir, usar máquinas para seguir respirando?
• ¿Querrías alimentación por sonda o intravenosa y agua?
• ¿Querrías el máximo alivio del dolor aunque te apresura la muerte?
• ¿Quieres donar tus órganos y/o tejidos?

Pensar en la atención que desea recibir en situaciones particulares y platicar con su médico y seres queridos sobre sus deseos de atención médica es un paso importante. Poner esos deseos por escrito es más efectivo para garantizar que todos los involucrados tengan una visión clara y confiable de los detalles. Nombrar a alguien para que decida los asuntos de atención médica por usted puede ser una manera efectiva de abordar situaciones que quizás no pueda anticipar. Las directivas anticipadas discutidas anteriormente proporcionan el vehículo para la planeación anticipada de atención para que puedas dar a conocer tus deseos y ser el que decida qué funciona mejor para ti.

Cómo seleccionar el tipo correcto de directiva anticipada

¿Cómo eliges qué directiva anticipada podría ser la mejor para ti? Aquí hay algunas preguntas y respuestas que pueden ayudar:

Si estás en coma o estado vegetativo o incapacitado de otra manera, ¿querrías que alguien de tu confianza tome decisiones médicas por ti?

Si la respuesta es afirmativa, considere unapoderado de salud designando a alguien de su confianza como su agente de atención médica para que hable y decida por usted cuando no puede hacerlo. (Ver abajo.)

Si la respuesta es no porque no tiene a nadie en quien confíe para que actúe como su Agente de Atención Médica, considere unavoluntad l iving para que sus instrucciones médicas sean claras y puedan ser leídas por sus cuidadores cuando no pueda comunicar sus deseos.

A pesar de que quieres que alguien en quien confías tome decisiones médicas, ¿todavía tienes puntos de vista fuertemente arraigados sobre situaciones específicas?

En caso afirmativo, puede considerar combinar un poder de atención médica con un testamento vital para que la persona que designe para actuar en su nombre también pueda confiar en sus instrucciones escritas para tomar decisiones por usted.

Si no, entonces tal vez solo un proxy de atención médica satisfaga sus necesidades.

Un proxy de atención médica

Puede completar un formulario de apoderado de atención médica si tiene 18 años de edad o más. Un formulario de representación de atención médica, establecido bajo la ley de Nueva York, le permite nombrar a alguien en quien confíe, un agente de atención médica, para tomar decisiones de atención médica en su nombre si ya no puede hacerlo.² Puede comunicar sus deseos a su agente oralmente o por escrito. La ley de Nueva York requiere que los hospitales y hogares de ancianos le proporcionen el formulario de proxy de atención médica e información sobre cómo crear un proxy.³

A continuación se presentan algunas cosas a considerar por escrito y firmar su formulario de poder de atención médica.

Paso 1: Entender la autoridad de su agente de atención médica

Según la Ley de representación de atención médica de Nueva York, la autoridad de su agente para tomar decisiones de atención médica comienza cuando su médico determina que usted ha perdido la capacidad de tomar decisiones por usted mismo. Para una decisión de retirar o retener el tratamiento que sustente la vida, un segundo médico debe confirmar la decisión de su médico. 

Puedes darle a tu agente de atención médica tan poca o tanta autoridad como desees. En otras palabras, puede permitir que su agente tome todas las decisiones de atención médica en su nombre o solo ciertas.

Formulario de proxy de atención médica
Un formulario estándar de representación de atención médica aprobado bajo la ley de Nueva York se proporciona en el sitio web del Departamento de Salud del Estado de Nueva York y se ofrece en inglés, chino, criollo haitiano, coreano, ruso y español con instrucciones detalladas. Descargue el formulario desde el sitio web del DOH.

Derechos y obligaciones de un agente de atención médica bajo la Ley de representación de atención médica de Nueva York
Tu agente de atención médica puede tomar decisiones relacionadas con la nutrición e hidratación artificial (por ejemplo, el uso de un tubo para darte comida y agua). Puede decirle específicamente sus deseos a su agente o escribir sus deseos en su formulario de apoderado de atención médica. 

Su agente tendrá la autoridad para decidir si su latido cardíaco debe o no reiniciarse mediante reanimación cardiopulmonar (RCP) a menos que escriba en su formulario de apoderado de atención médica que su agente no puede tomar esta decisión por usted. 

Una vez que comience la autoridad de su agente, él o ella tiene derecho a obtener su información médica y registros para tomar decisiones informadas de atención médica por usted.

La decisión de su agente es definitiva a menos que un miembro de la familia o instalación objetante obtenga una orden judicial que anule la decisión o descalifiquen al agente. 

Su agente no es financieramente responsable del costo de su atención. 

En general, su agente está obligado a tomar decisiones de atención médica por usted de acuerdo a sus deseos, creencias religiosas y morales, y en su mejor interés.

¿Mi agente de atención médica debería vivir en la misma ciudad que yo?
Si bien la ley no requiere que nombre a un agente que viva en la misma ciudad o estado que usted, es una buena idea elegir a alguien que viva cerca. Si tienes una enfermedad terminal, por ejemplo, y no puedes tomar decisiones por ti mismo, es posible que tu agente tenga que pasar semanas o incluso meses cerca para asegurar que se sigan tus deseos de atención médica.

Paso 2: Elija un agente de atención médica 

Escogiendo a tu agente de atención médica es una decisión muy importante. Generalmente tienes derecho a nombrar a cualquier adulto competente (18 años de edad o más) como tu agente de atención médica. Su agente puede ser su cónyuge o pareja, un hijo adulto, un familiar, un amigo cercano o un abogado. Elija a alguien en quien confíe, y alguien con quien se sienta seguro discutiendo sus deseos de atención médica. Su agente no necesita estar de acuerdo con todos sus deseos, sino que debe ser capaz de llevarlos a cabo, independientemente de sus propios sentimientos. Y, por supuesto, siempre es una buena práctica asegurarse de que la persona que designó como su agente se sienta cómoda sirviendo como su agente.

Bajo la Ley de representación de atención médica de Nueva York, puede designar a cualquier adulto competente como su agente de atención médica, excepto:

• No puede designar a su médico como su agente de atención médica a menos que su médico sea su cónyuge o su familiar.
• No se puede designar a un operador, administrador o empleado del hospital o asilo de ancianos en el que esté ingresado a menos que sea un familiar o usted los haya designado antes de su ingreso.

Paso 3: Nombra a un agente de atención médica alternativo como tu agente de respaldo 

El formulario de apoderado de atención médica le da la opción de nombrar un agente suplente. Su agente alterno puede hacerse cargo de su primera elección solo si: 

• Usted especifica las circunstancias en las que desea que su agente suplente se haga cargo de su agente. Por ejemplo, si quieres que tu suplente sirva si tu primera opción se muda fuera del estado, entonces dilo en tu poder de atención médica.
• Su médico afirma por escrito que su primera opción como agente de atención médica no está disponible, no está dispuesta o no puede actuar cuando sea necesario.
• Un tribunal descalifica a tu agente.

Paso 4: Firmar su formulario de apoderado de atención médica

Dos testigos deben verte firmar tu formulario de apoderado de atención médica y decir que aparecías firmar de buena gana. Ni su agente ni su agente suplente pueden servir como testigos. No es necesario tener el formulario notariado. 

El formulario estándar de representación de atención médica aprobado bajo la ley de Nueva York tiene secciones que deben completarse para que su poder sea válido. El formulario también tiene secciones “opcionales” que puedes o no elegir completar.

Asegúrese de que su formulario de apoderado de atención médica cumpla con los requisitos mínimos. 

Requisitos mínimos estatales para un formulario válido para poder de atención médica

• Tu nombre como el principal que crea el apoderado.
• Nombre de su agente de atención médica.
• Su declaración de que pretende que el agente tenga la autoridad para tomar decisiones de atención médica en su nombre.
• Debe firmar y fechar su firma con los testigos presentes. Si no puedes firmar tu apoderado, otro adulto puede firmar por ti a tu solicitud.
• Un tribunal descalifica a tu agente.
• Dos testigos deberán firmar y fechar sus firmas, y declarar que usted (principal) compareció para ejecutar el apoderado de buena gana. Ni su agente ni su agente suplente pueden servir como testigos.

Un testamento vital le permite dejar instrucciones escritas “que expliquen sus deseos de atención médica, especialmente sobre la atención al final de la vida.

Secciones opcionales para un formulario de representación de atención médica

• declaración de sus deseos de tratamiento o limitaciones a la autoridad del agente. Por ejemplo, es posible que desee afirmar que le ha dicho a su agente sus deseos sobre la nutrición e hidratación artificial (alimentos y agua) 
• nombrar a un agente alternativo
• declaración de sus deseos con respecto a la donación de órganos o tejidos
• fecha de vencimiento, si la hubiera, de su apoderado de atención médica o una descripción de las circunstancias que desencadenan el vencimiento

El testamento vital

Si bien Nueva York no tiene una ley que rija los testamentos vitales, el Tribunal de Apelaciones, el máximo tribunal de Nueva York, ha declarado que los testamentos vivos son válidos siempre y cuando proporcionen pruebas “claras y convincentes” de sus deseos.⁴ Si tienes 18 años o más, puedes expresar tus deseos por escrito sobre tu atención médica firmando un testamento vital.

A continuación se presentan algunas cosas a considerar al planear y firmar su testamento vital.

Paso 1: Entiende la autoridad de tu voluntad viviente

Un testamento vital es una declaración escrita de sus deseos de atención médica. En tu testamento vital, puedes dejar instrucciones específicas sobre los tratamientos médicos que quizás quieras o no, cuando ya no puedas decidir por ti mismo. Un testamento vital sirve como prueba de sus deseos. 

No hay forma de vida estándar. Puede descargar un formulario de testamento vivo sin cargo desde nuestro sitio web.

Paso 2: Escribe tu testamento vital

• Puede usar un testamento vital para escribir sus deseos sobre el cuidado al final de la vida. Puede describir las situaciones médicas en las que aceptaría o rechazaría el tratamiento médico. Puede especificar el tipo de tratamiento que puede o no querer.
  
  Por ejemplo, puedes instruir si deseas que te mantengan vivo con una sonda de alimentación o alimentación intravenosa si tienes una enfermedad terminal o comatoso y no hay esperanza de que te recuperes.

• Es posible que desee consultar a un abogado si desea abordar temas no cubiertos en el formulario incluido con esta guía, por ejemplo, si desea tratamientos médicos como RCP, transfusiones de sangre y diálisis, o si desea que se le mantenga vivo en máquinas por un corto tiempo si es necesario para ser donante de órganos. Una vida personalizada puede ayudar a aclarar su objeción a los tratamientos médicos no deseados.

• Si tiene preguntas, hable con su médico, con un representante de pacientes en un hospital o con un abogado.

Paso 3: Firma tu testamento vital

Lo mejor es que dos testigos te vigilen firmar tu testamento vital, y firmar una declaración en el formulario que aparecías firmar de buena gana. Si es posible, debe tener el formulario notariado, para que pueda ser reconocido en estados que requieran notarización.

Independientemente de cuál forma de vida elija usar, asegúrese de cumplir con los requisitos mínimos para un testamento vital:

• tu nombre, como la persona que crea el testamento viviente
• la fecha en que creas tu testamento vital
• su declaración con respecto a sus deseos personales de atención médica
• tu firma
• dos firmas y fechas de los Testigotes, y sus declaraciones de que usted apareció para firmar el documento de buena gana

Diferencia entre un testamento vital y un poder de atención médica

Si bien tanto un proxy de atención médica como un testamento vital son directivas anticipadas, no son lo mismo.

El testamento vital Un testamento vital es un documento que contiene sus deseos de atención médica y está dirigido a familiares, amigos, hospitales y otras instalaciones de atención médica sin nombre. Puede usar un testamento vital para especificar sus deseos sobre procedimientos de prolongación de la vida y otros cuidados al final de la vida para que sus cuidadores puedan leer sus instrucciones específicas cuando no pueda comunicar sus deseos.

Vs.

Proxy de atención médica Un apoderado de atención médica es un documento que le permite designar a otra (s) persona (s) como su agente de atención médica para tomar decisiones de atención médica en su nombre si ya no puede hacerlo. Puedes darle autoridad a tu agente de atención médica para que tome decisiones por ti en todas las situaciones médicas si no puedes hablar por ti mismo. Así, incluso en situaciones médicas no anticipadas por usted, su agente puede tomar decisiones y asegurarse de que sea tratado de acuerdo a sus deseos, valores y creencias.

¿Puedo elegir firmar tanto un testamento vital como un apoderado de atención médica?

Sí. Tiene derecho a crear tanto un testamento vital como un apoderado de atención de la salud a fin de dejar instrucciones médicas específicas por escrito y designar un agente de atención médica para llevarlas a cabo. Su agente de atención médica puede confiar en sus instrucciones como guía para tomar decisiones que reflejen sus deseos.

No resucitar órdenes (DNR)

Bajo la ley de Nueva York, una DNR es una orden escrita del médico que instruye a los profesionales médicos a no realizar reanimación cardiopulmonar (RCP) para reiniciar su corazón o pulmones cuando se detienen los latidos del corazón o la respiración.⁵ Esto significa que los médicos, enfermeras o personal de emergencias (es decir, paramédicos) no iniciarán procedimientos de emergencia como reanimación boca a boca, compresión torácica externa, descarga eléctrica, inserción de tubo para abrir las vías respiratorias o inyección de medicamentos en su corazón o pecho abierto. Puede dar a conocer los deseos de DNR de su hospital en su poder de atención médica, testamento vital o un formulario MOLST aprobado por el estado.

En Nueva York, cualquier adulto de 18 años o más puede recibir una orden de DNR hospitalaria o no hospitalaria. Se emite una orden de DNR hospitalaria si se encuentra en un centro de atención médica como un hospital, un hogar de ancianos o un centro de higiene mental con licencia del estado de Nueva York. El personal de urgencias (EMS) debe cumplir con su orden de DNR hospitalaria durante el traslado. Pero, si se encuentra fuera de alguna de estas instalaciones, en casa, por ejemplo, es posible que desee obtener una orden de DNR no hospitalaria. Su orden de DNR no hospitalaria debe estar registrada en un formulario específico del estado [DOH-3474] y firmada por un médico.

Dar consentimiento a una orden de DNR

Si tienes capacidad para tomar decisiones por ti mismo, puedes dar tu consentimiento a una orden de DNR verbalmente o por escrito. Si no tienes capacidad para tomar decisiones por ti mismo, tu agente de atención médica puede consentir en tu nombre.

Lista de verificación para una orden válida de DNR hospitalaria

• Usted, su agente de atención médica o un sustituto pueden dar su consentimiento escrito o verbal a su orden de DNR del hospital.
• El consentimiento verbal debe ser atestiguado por dos adultos, uno de los cuales debe ser médico en el centro donde se encuentre ingresado.
• El consentimiento escrito deberá ser firmado por dos testigos adultos.
• Su médico puede emitir su orden de DNR. Nueva York no requiere que su consentimiento escrito o verbal se registre en un formulario estatal. Las instalaciones podrán utilizar sus propios formularios o el formulario MOLST especificado por el estado

Lista de comprobación para una orden válida de DNR no hospitalaria

• Usted, su agente de atención médica o un sustituto pueden dar su consentimiento escrito o verbal a su orden de DNR no hospitalaria.⁶ 
• Si está recibiendo su orden de DNR antes del alta, se le puede dar el consentimiento verbal a su médico tratante o a dos testigos adultos, uno de los cuales debe ser médico en el centro donde esté ingresado.
• Si estás fuera del hospital, en casa, por ejemplo, bastará con dar consentimiento verbal a tu médico tratante.
• Si está dando su consentimiento por escrito, deberá ser firmado por dos testigos adultos.
• El consentimiento escrito o verbal debe registrarse en el formulario DOH3474 del Estado de Nueva York y estar firmado por su médico. El formulario está disponible en la lista de derechos de los pacientes del Departamento de Salud (DOH).  

Órdenes médicas para el tratamiento de sustento vital (MOLST)

El DOH del Estado de Nueva York ha aprobado el formulario de órdenes médicas para el tratamiento de sustento vital (MOLST). Este formulario permite a los médicos registrar sus preferencias con respecto a la reanimación cardiopulmonar (RCP), la intervención mecánica y otros tratamientos que sostienen la vida en una forma como una orden del médico. Para ser válido, el MOLST debe ser completado por un profesional de la salud y firmado por un médico con licencia de Nueva York. 

Un formulario MOLST válido sirve como “formulario de pedido médico” y puede transferirse con usted de un entorno de atención médica a otro. Un formulario MOLST de muestra está disponible en el sitio web del DOH.

Recuerde, si bien el formulario MOLST puede ayudar a centralizar sus deseos al final de la vida y resumir sus directivas anticipadas, no está destinado a reemplazar su formulario de apoderado de atención médica o testamento vital. MOLST traduce sus preferencias actuales de tratamiento médico en órdenes médicas, mientras que su proxy de atención médica o su vida guiará la atención médica futura.

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Dar a conocer sus directivas anticipadas

Proxy de atención médica y testamento vital

Después de firmar su poder de atención médica o testamento vital, siga estos consejos:

• Realizar varias fotocopias de los formularios cumplimentados.
• Guarde los originales en un lugar seguro pero accesible (no en una caja de seguridad). Dele copias a su agente de atención médica, agente suplente, abogado u otro asesor, familiares cercanos, médicos y cualquier otra persona que elija involucrar en su atención médica.
• Según la ley de Nueva York, cualquier médico al que se le otorgue un formulario de apoderado de atención médica debe hacer arreglos para que una copia del formulario se ponga en su registro médico.
• Considere llevar una tarjeta de billetera que brinde información sobre la existencia y ubicación de su apoderado de atención médica o testamento vital

Órdenes DNR

Una orden de DNR hospitalaria se registra en su historial médico. Una orden de DNR no hospitalaria debe registrarse en un formulario específico del estado. También puedes considerar hacerte con un brazalete DNR.

Para obtener más información sobre DNR, formulario DOH-3474, o un brazalete DNR, visite esta página del DOH con formularios DNR o su oficina local de EMS del DOH o departamento de salud.

Puede acceder a una copia del formulario DOH-3474 en el sitio web del DOH.

Si no tienes directiva anticipada

Si ha perdido la capacidad de tomar decisiones sobre su tratamiento médico, y no ha designado a un agente de atención médica, una persona cercana a usted puede tomar decisiones en su nombre. En 2010 la Legislatura de Nueva York aprobó la Ley de Decisiones de Atención de Salud Familiar (FHCDA),⁷ que permite a los familiares y a otras personas cercanas a usted tomar decisiones con respecto al tratamiento médico de acuerdo con sus deseos o, si se desconoce, su interés superior. Al tomador de decisiones “sustituto” también se le permitiría dirigir la retirada del tratamiento de sustento vital (incluido el consentimiento a una orden de DNR). 

La mejor manera de garantizar que se cumplan sus deseos específicos es seleccionar un representante de atención médica y completar un testamento vital como se describe en este folleto. De lo contrario, no podrás controlar cómo recibes atención mientras eres incapaz de tomar una decisión.

Designación de un sustituto

Si se le declara incapaz de tomar decisiones médicas y no tiene un poder de atención médica, la FHCDA establece la designación de un tomador de decisiones “sustituto” para tomar decisiones médicas por usted como se describe en la ley de Nueva York. 

La ley establece una lista priorizada por categoría de quienes pueden actuar como el subrogado tomador de decisiones de la persona incapacitada. El sustituto puede ser, por orden de prioridad, el tutor designado por la corte, cónyuge, hijo (18 años o más), padre, hermano (18 años o más) o amigo cercano.⁸ Esta persona también podrá designar a una persona de menor prioridad para que sea la sustituta, asumiendo que nadie con mayor prioridad pueda tomar el papel. Por ejemplo, si no tienes un tutor del Artículo 81 y tu cónyuge no está dispuesto a servir, tu hijo adulto dispuesto será tu sustituto. Su hijo adulto también puede nombrar a su padre dispuesto como sustituto.

Brazalete DNR

Puedes usar un brazalete DNR solo si se te ha emitido un pedido DNR válido no hospitalario utilizando el formulario DOH3474. La ley requiere que el personal médico de emergencia que vea una pulsera DNR estándar en usted para cumplir con la orden.

Decisiones que un sustituto puede tomar

El sustituto tiene autoridad para tomar todas las decisiones de atención médica que hubieras podido tomar antes de quedar incapacitado.⁹ El sustituto está obligado a seguir sus creencias religiosas o morales, si se conoce. Si no se conocen esas creencias, el sustituto debe tomar decisiones que sean de su mejor interés.¹⁰ Los sustitutos tienen derecho a tener acceso a sus registros médicos para tomar decisiones en su nombre. También pueden buscar información de su médico sobre su afección y opciones de tratamiento para tomar las decisiones médicas más informadas. ¹¹

Decisiones de retirar el tratamiento de sustento vital

Si tomaste la decisión de retirar el tratamiento de sustento vital antes de quedar incapacitado, tu médico no necesita buscar el permiso o conocimiento de la sustituta antes de seguir esas órdenes. Si su médico siguió esas órdenes antes de que se designara a su sustituto, él o ella simplemente necesita documentar la acción en su registro médico. Si su médico tiene la intención de dar seguimiento a esa decisión después de la cita de un sustituto, su médico puede seguir esa orden sin permiso del sustituto, pero debe informar o intentar informar al sustituto de la decisión.¹² 

La ley asegura que el tratamiento sustentador de la vida no será retenido o retirado de usted sin consideración seria. Por ejemplo, debe haber un hallazgo de que el tratamiento sería una carga extraordinaria para usted y un médico tratante, con otro médico, debe concurrir con un grado razonable de certeza médica. Otros requisitos incluyen encontrar que tiene una enfermedad o lesión que puede esperarse que cause la muerte dentro de los seis meses, se le proporcione o no tratamiento; o que esté permanentemente inconsciente; o que el tratamiento implique tal dolor y sufrimiento que se considere razonablemente inhumano o extraordinariamente oneroso y que tenga una condición irreversible o incurable.¹³

Objeciones de los pacientes

Como paciente, usted puede oponerse a todo lo siguiente: 

• determinación de su incapacidad 
• elección de sustituto
• decisión de cuidado de la salud tomada por su sustituto

En caso de que no esté de acuerdo con alguna de estas determinaciones, su determinación será seguida por su médico. No obstante, si un tribunal determina que usted carece de capacidad y (en su caso) autoriza la decisión de tratamiento, no podrá anular estas determinaciones. 

Además, si existe alguna otra base legal para sobreponer sus decisiones, estará sujeto a las elecciones que tome su sustituto. ¹⁴

“Si se desconocen los deseos y creencias del paciente, el sustituto debe tomar decisiones que sean lo mejor para el paciente. "

Según la FHCDA, esos intereses toman en cuenta “la consideración de la dignidad y singularidad de cada persona; la posibilidad y extensión de preservar la vida del paciente; la preservación, mejora o restauración de la salud o funcionamiento del paciente; el alivio del sufrimiento del paciente; y cualquier condición médica y otras preocupaciones y valores que una persona razonable en las circunstancias del paciente quisiera considerar”.

La diferencia entre un proxy de atención médica y un sustituto

Existen diferencias significativas entre un proxy de atención de salud y un sustituto. Debe considerar cuidadosamente las diferencias y pensar en nombrar un representante de atención médica en lugar de permitir que se designe a un sustituto.

	Proxy de atención médica	Subrogada
¿Quién los nombra?	Usted, a través de un formulario de representación de atención médica correctamente ejecutado	La Ley de Decisiones Médicas Familiares establece quién puede actuar como sustituto
¿Quién puede servir?	Cualquier persona mayor de 18 años	En orden de prioridad: Artículo 81 tutores, cónyuges, hijos (mayores de 18 años), padres, hermanos (mayores de 18 años) o amigos cercanos
¿Cuándo toman decisiones?	Cuando pierdes capacidad	Cuando pierdes capacidad
¿Cuándo dejan de tomar decisiones?	Cuando recuperas la capacidad, cuando vence la cita, o bajo ciertas condiciones específicas, tal como está escrito en el formulario de apoderado de atención médica	Cuando recuperas la capacidad
¿Qué decisiones pueden tomar?	Cualquier decisión o las especificadas en la forma de poder o testamento vital	Cualquier decisión
¿Alguna limitación?	Puede especificar ciertas imitaciones en el formulario proxy	Los sustitutos solo pueden tomar decisiones basadas en tus creencias religiosas o morales, o en ausencia de ellas, tus mejores intereses

Cancelación de sus directivas anticipadas

Una directiva anticipada permanece vigente indefinidamente a menos que la cancele, incluya una fecha de vencimiento o describa las circunstancias que desencadenan el vencimiento. Puedes cambiar o cancelar tus directivas anticipadas en cualquier momento. Es importante revisar los formularios que ha firmado de vez en cuando para asegurarse de que expresen sus deseos actuales de atención médica.

• Puede cancelar su apoderado de atención médica notificando —oralmente o por escrito— a su agente de atención médica, médico u otras personas que tengan copias. 
• Puedes cancelar el nombramiento del agente en tu poder de atención médica en cualquier momento y designar a un agente diferente en un nuevo poder. 
• Si su cónyuge es su agente de atención médica designado, su apoderado de atención médica se cancela automáticamente al momento del divorcio. 
• Puedes cancelar tu testamento vital en cualquier momento destruyendo el documento. No está obligado a notificar a nadie antes de cancelarlo pero sería prudente informar a los conscientes de su existencia que la ha cancelado

Cancelando su DNR

En general, usted o su agente de atención médica pueden cancelar una orden de DNR en cualquier momento de cualquier manera que dé a conocer su deseo. Esto puede incluir lo siguiente: 

• su declaración oral o escrita a un médico o enfermero 
• su acto que demuestre una intención de cancelar su consentimiento, tales como: 
  • destruir un documento que hace referencia a la orden DNR 
  • quitar cualquier pulsera o medallón que indique su estado DNR 
  • diciendo oralmente a los respondedores de emergencia que no presten atención a la orden

Sin embargo, un sustituto puede cancelar su pedido de DNR solo por cualquiera de los siguientes:

• una declaración oral a su médico tratante en presencia de un testigo adulto
• una declaración escrita a un médico o enfermero 

Cualquier médico informado sobre la cancelación de una orden de DNR debe registrar inmediatamente la cancelación en su carta e informar al personal responsable de su atención. Cualquier enfermero u otro profesional que sea informado sobre la cancelación de DNR deberá informar inmediatamente al médico.

Números especiales

Cómo se determina la incapacidad

Generalmente, se presume que un paciente adulto tiene la capacidad de tomar decisiones médicas. Esto significa que tomarás tus propias decisiones de atención médica hasta que tu médico determine, con un grado razonable de certeza médica, que eres incapaz de tomar decisiones médicas. La determinación inicial debe ser realizada por un médico tratante, y debe incluir información sobre la “causa y alcance de la incapacidad del paciente y la probabilidad de que el paciente recupere la capacidad de toma de decisiones”. Bajo ciertas circunstancias, Nueva York requiere una determinación concurrente para declarar a un paciente incapaz de tomar decisiones de atención médica; un proveedor de atención médica o trabajador social afiliado al hospital o centro de enfermería puede tomar la determinación concurrente en lugar de un médico. El número de determinaciones dependerá de dónde se encuentre como paciente y qué cuidados se requieran.¹⁵

En casos de enfermedad mental o discapacidad 

Si bien cualquier condición puede llevar a la incapacidad, Nueva York establece requisitos específicos para determinar la incapacidad causada por una enfermedad mental o discapacidad del desarrollo. Esas determinaciones iniciales deben ser realizadas por un médico calificado para trabajar con esas poblaciones, y no puede ser realizada por un médico tratante ordinario. Esto asegura que las personas con discapacidad mental no sean despojadas innecesariamente de sus derechos a tomar decisiones médicas por sí mismas. Si tienes alguna enfermedad mental o discapacidad, no serás automáticamente declarado incapaz de tomar tus propias decisiones médicas.¹⁶

Manejo del dolor

El dolor no aliviado puede tener un profundo efecto en tu bienestar físico y mental. En Nueva York, los médicos tienen la obligación ética, moral y legal de tratar el dolor de la manera más efectiva posible. Asimismo, se requiere que los hospitales, hogares de ancianos, planes de salud y agencias de atención domiciliaria acreditadas por la Comisión Mixta (antes la Comisión Mixta de Acreditación de Organizaciones de Salud o JCAHO) establezcan procedimientos que apoyen la adecuada prescripción u orden de analgésicos efectivos. Debes cerciorarte de que tu médico esté bien informado sobre tu nivel de dolor y entienda tu deseo de recibir un manejo adecuado del dolor. Exprese la naturaleza e intensidad de su dolor a su médico para que él o ella pueda evaluar y atender sus necesidades en consecuencia. Asegúrese de que su testamento vital o apoderado de atención médica deje en claro sus deseos relacionados con el manejo del dolor. Por ejemplo, es posible que desee afirmar si desea o no medicamentos para aliviar el dolor incluso si acorta su vida.

Cuidados de hospicio

El hospicio es un programa de atención enfocado a brindar atención integral a los enfermos terminales y sus familias. El programa brinda cuidados paliativos y de apoyo para satisfacer las necesidades especiales derivadas del estrés físico, mental, espiritual, social y económico experimentado durante las etapas finales de enfermedad, muerte y duelo. Los programas de cuidado de hospicio están regulados por las leyes federales y estatales.¹⁷ 

En el estado de Nueva York, existen alrededor de 50 programas de hospicio certificados por el estado. Usted o su agente de atención médica pueden indicar una preferencia por un programa de hospicio con anticipación para satisfacer sus necesidades. 

Información de hospicio 

Para obtener información sobre proveedores de hospicio y beneficios o para presentar una queja contra un proveedor de cuidados paliativos, llame al Departamento de Salud del Estado de Nueva York: 
1-800-628-5972 o consulte la lista de centros de hospicio en el sitio web del DOH. 

Estos son algunos factores a considerar sobre el cuidado de hospicio: 

• Los servicios de cuidado de hospicio proporcionados por programas certificados por el estado generalmente están cubiertos por seguros como Medicare, Medicaid y planes de seguro médico comercial. Generalmente, el cuidado de hospicio es un beneficio cubierto si tiene una enfermedad terminal con 6 meses o menos de vida y un médico ha certificado que el cuidado de hospicio es apropiado.
• En Nueva York, puede optar por recibir atención de hospicio en entornos de su elección, como su hogar, en un hospital o un hogar de ancianos. 
• Según la ley federal y estatal, el cuidado de hospicio debe ser administrado por un equipo coordinado, que puede incluir a su médico, el director médico del hospicio, enfermeras registradas, asistentes de salud domiciliarios certificados, trabajadores sociales con licencia, consejeros pastorales, consejeros de duelo, terapeutas de rehabilitación y voluntarios que brindan apoyo con desafíos de la vida cotidiana

Cuidados paliativos: tu derecho a estar informado

Las instalaciones de Nueva York, como hospitales y residencias de ancianos, deben informarle antes de ser admitido sobre si podrán o no cumplir con las decisiones que haya tomado con respecto a sus directivas anticipadas. Si ya estás ingresado, están obligados a trasladarte a una instalación que lo hará.¹⁸

Es importante tener y comprender la información relativa a su salud y atención médica al planificar su atención médica con anticipación. La Ley de Información de Cuidados Paliativos (PCIA) de Nueva York,¹⁹ que se convirtió en ley en febrero de 2011, se aprobó para garantizar que los pacientes estén completamente informados de las opciones disponibles para ellos cuando tienen una enfermedad terminal o tienen “afecciones o enfermedades avanzadas que limitan la vida”.

La ley exige que el médico tratante del paciente ofrezca brindar al paciente información y asesoramiento sobre cuidados paliativos y opciones al final de la vida. Cuando el paciente carece de capacidad de toma de decisiones médicas, entonces se brinda la información y asesoramiento a la persona que tiene autoridad para tomar decisiones de atención médica.
La Ley de Acceso a los Cuidados Paliativos (PCAA) de Nueva York, vigente desde septiembre de 2011, se basa en la PCIA para exigir que las instalaciones de atención médica, las agencias de atención domiciliaria, las residencias de vida asistida y los profesionales individuales ofrezcan información y asesoramiento relacionados con la atención al final de la vida y ayuden a los pacientes con el acceso a consultas y servicios adecuados de cuidados paliativos.²⁰

Donación de órganos

En Nueva York, cualquier persona de 18 años o más, capaz de tomar decisiones, puede donar cualquiera o todas las partes de su cuerpo después de la muerte a cualquier hospital, cirujano, médico, escuela de medicina acreditada, instalación de almacenamiento, persona específica u organización de adquisición de órganos. La ley de Nueva York prohíbe la donación de órganos por dinero o cualquier otra consideración. 

Puede optar por llenar un formulario de donante de órganos/tejidos o especificar sus deseos relacionados con la donación de órganos en su poder de atención médica o testamento vital. No precisar sus deseos, sin embargo, no se interpretará en el sentido de que implica un deseo de no donar. Su agente está autorizado a dar su consentimiento para la donación de órganos/tejidos, a menos que tenga aviso de oposición, o razón para creer que la donación es contraria a sus creencias religiosas o morales. 

Para inscribirse en el Registro de Donantes de Órganos y Tejidos del Estado de Nueva York, puede solicitar que se le envíe un formulario de inscripción por correo llamando al 1-800-443-8469 o inscribirse electrónicamente en el Registro Donar Vida. 

También puede inscribirse en el Departamento de Vehículos Motores del Estado de Nueva York o en la Junta Electoral. Usted se inscribirá automáticamente si marca la casilla de donante de órganos en su solicitud de licencia de conducir o tarjeta de identificación de no conductor o formulario de renovación.

En Nueva York, cualquier persona de 18 años o más puede donar “cualquiera o todas las partes de su cuerpo después de la muerte a cualquier hospital, cirujano, médico, escuela de medicina acreditada, instalación de almacenamiento, persona específica u organización de adquisición de órganos

Poder notarial

Cómo se determina la incapacidad

Bajo la ley de Nueva York, puede designar a una persona para que tome decisiones de propiedad, financieras y otras decisiones legales que no sean de atención médica en su nombre a través de un “poder notarial”.

Un poder notarial duradero le permite a usted, el director, designar un agente para que actúe en su nombre inmediatamente después de su ejecución o de la ocurrencia de algún evento futuro identificado por usted y que dure hasta la cancelación por usted o al momento de su muerte; este poder continúa cuando está mental o físicamente incapacitado.

El poder notarial se puede utilizar para otorgar a un Agente todas y cada una de las siguientes facultades legales: comprar o vender sus bienes raíces; administrar su propiedad; realizar sus transacciones bancarias; invertir o no invertir su dinero; realizar reclamos legales y presentar demandas en su nombre; y administrar sus asuntos fiscales y de jubilación.

El poder notarial se usa a menudo para planificar la incapacidad o discapacidad futura y la pérdida de competencia resultante, por ejemplo, de la enfermedad de Alzheimer o un accidente catastrófico. 

Es importante saber que la Ley de apoderados de atención médica de Nueva York requiere específicamente que llene un formulario de apoderado de atención médica para designar a su agente de atención médica. Por lo tanto, no puede combinar su apoderado de atención médica con su poder notarial. El agente designado por usted en su poder notarial puede, pero no necesariamente ser, la persona que es el agente de atención médica en su poder de atención médica.

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Conclusión

Puntos para recordar 

Su decisión de aceptar o rechazar el tratamiento médico, incluidos los procedimientos de sustento vital, depende en última instancia de sus deseos, valores y creencias personales. 

Directivas anticipadas:

• puede ayudarlo a asegurarse de que se sigan sus deseos de atención médica si no puede tomar decisiones por usted mismo
• son para todos, no solo los ancianos y los enfermos crónicos
• tener formularios gratuitos disponibles
• se puede cancelar en cualquier momento
• trabajar mejor cuando se acompaña de discusiones con su familia y seres queridos sobre sus valores y creencias personales. También es posible que desee hablar con un representante del paciente (si está en el hospital), su médico o abogado

Notas al final

¹ En Rivers v. Katz, 62 NY.Y.2d 485, 504 N.Y.S.2d 74, 78 (1986), el tribunal reconoció que el derecho del common law a rechazar el tratamiento es coextensivo con el interés de libertad del paciente protegido por la cláusula de debido proceso de la Constitución del Estado de Nueva York.
² Ley de Salud Pública de Nueva York, Artículo 29-C. Véase en general, Grupo de Trabajo del Estado de Nueva York sobre la Vida y la Ley, Tratamiento que sustenta la vida: toma de decisiones y nombramiento de un agente de atención médica (1987) (que proporciona antecedentes sociales, éticos y legales a la Ley de Proxy de Atención Médica de Nueva York); véase también Departamento de Salud del Estado de Nueva York, La Ley de Proxy de Atención Médica: Una Guía para Profesionales de la Salud (1991).
³ La sección 2991 de la Ley de Salud Pública de Nueva York requiere que los hospitales y otros centros de atención médica proporcionen a los pacientes un formulario de apoderado de atención médica e información sobre cómo crear un apoderado. Además, la Ley Federal de Autodeterminación del Paciente requiere que las instalaciones de atención médica notifiquen a sus pacientes sobre sus derechos bajo la ley estatal para crear directivas anticipadas. Véase Código de Estados Unidos título 42, 1395cc (f).
⁴ Materia de O'Connor, 72 N.Y.2d 517, 531 N.E.2d 886 (1988).
⁵ Ley de Salud Pública de Nueva York, Artículo 29-B. ⁶ Las secciones 2960, 2965, 29662966 de la Ley de Salud Pública de Nueva York y Recopilación de Códigos de Nueva York, Reglas & El reglamento, título 10, sección 405.43 (F) (1) (i) facilitan la capacidad de los sustitutos para dar su consentimiento a las órdenes de DNR para pacientes en entornos de hospicio y atención domiciliaria.
⁷ El Capítulo 8 de las Leyes de 2010 modifica la Ley de Salud Pública de Nueva York para crear el Artículo 29-CC (conocido como la Ley de Decisiones de Atención de Salud Familiar).
⁸ Ley de Salud Pública de Nueva York sección 2994-d (1).
⁹ Ley de Salud Pública de Nueva York sección 2994-d (3) (a) (i).
¹⁰ Ley de Salud Pública de Nueva York sección 2994-d (4) (a).
¹¹ Ley de Salud Pública de Nueva York sección 2994-d (3) (c).
¹² Ley de Salud Pública de Nueva York sección 2994-d (3) (a) (ii).
¹³ Ley de Salud Pública de Nueva York sección 2994-d (5).
¹⁴ Ley de Salud Pública de Nueva York sección 2994-c (6).
¹⁵ Ley de Salud Pública de Nueva York sección 2994-c.
¹⁶ Ley de Salud Pública de Nueva York, Artículo 29-B.
¹⁷ Véase Código de Reglamentos Federales título 42, sección 418.3 y Códigos, Reglas y Reglamentos de Nueva York título 10, sección 700.2.
¹⁸ La sección 2991 de la Ley de Salud Pública de Nueva York requiere que los hospitales y otros centros de atención médica proporcionen a los pacientes un formulario de representación de atención médica e información sobre creando un proxy. Además, la Ley Federal de Autodeterminación del Paciente requiere que las instalaciones de atención médica notifiquen a los pacientes sobre sus derechos bajo la ley estatal para crear directivas anticipadas. Véase 42 Código de Estados Unidos sección 1395cc f) (2010).
¹⁹ El Capítulo 331 de las Leyes de 2010 (conocido como Ley de Información de Cuidados Paliativos), modifica la Ley de Salud Pública de Nueva York al agregar la sección 2997-c.
²⁰ El Capítulo 59 de las Leyes de 2011 (conocido como Ley de Acceso a Cuidados Paliativos), modifica la Ley de Salud Pública de Nueva York al agregar la sección 2997-d.